Da vent’anni al nostro fianco

Intervista al professor Umberto Volta, consulente scientifico di AIC Emilia Romagna per l’età adulta e punto di riferimento per generazioni di celiaci

Da oltre vent’anni consulente scientifico di AIC Emilia Romagna per l’età adulta, già presidente e coordinatore del Board scientifico nazionale di AIC nonché membro del DIMEC dell’Università di Bologna e membro del Board della European Society for the study of Coeliac Disease (ESsCD), il professor Umberto Volta rappresenta un pilastro per l’associazione e per generazioni di celiaci. Una vita dedicata alla ricerca e alla cura, insieme al continuo impegno ed entusiasmo a favore di AIC ci rendono infinitamente grati di averne incrociato il cammino. Lo abbiamo intervistato per ripercorrerlo insieme.

Quando è nato il suo interesse per la celiachia?
Nel 1974, all’inizio del quarto anno degli studi della Facoltà di Medicina e Chirurgia, ho iniziato a frequentare come studente interno il Laboratorio di Immunologia Clinica dell’Istituto di Patologia Medica diretto dal prof. Emilio Pisi. Il laboratorio si era specializzato nella ricerca dei marcatori di tutte le patologie autoimmuni. A quel tempo la celiachia era considerata una semplice intolleranza alimentare non associata all’autoimmunità, ma già allora disponevamo di un marker sierologico, l’anticorpo anti-reticolina R1, altamente specifico ancorché poco sensibile per la diagnosi di celiachia. Ho perfezionato la tecnica per la ricerca di questo anticorpo mediante la metodica della immunofluorescenza indiretta e, grazie al suo ritrovamento nel siero dei pazienti con malassorbimento, sono riuscito ad identificare i primi casi di celiachia che furono confermati con la biopsia digiunale, che allora era ancora eseguita con il sondino di Crosby e non con la esofago-gastro-duodeno-scopia, come avviene ai nostri giorni. Sono stato incaricato dal Direttore dell’Istituto di fare un seminario sulla celiachia dimostrando come ero riuscito a fare la diagnosi di questa entità clinica allora così poco conosciuta, e da quel momento mi sono sempre occupato di celiachia.  Il tempo è trascorso veramente veloce, ma in questi 47 anni possono dire di aver contribuito sensibilmente allo sviluppo delle conoscenze sula celiachia.

Può raccontarci di quando e come si è avvicinato ad AIC Emilia Romagna?
Alla fine dello scorso millennio il prof Giacomo Banchini, pediatra dell’Ospedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, che all’epoca ricopriva la carica di consulente scientifico regionale, mi invitò a tenere una relazione per i soci AIC sugli aspetti clinici della celiachia in occasione dell’assemblea di AIC Emilia-Romagna. L’incontro con i volontari AIC e con l’allora presidente di AIC Emilia-Romagna Gino Venturelli mi ha fatto subito capire l’importanza del lavoro svolto dall’associazione per supportare i celiaci. Dopo pochi mesi sono stato nominato consulente scientifico regionale di AIC Emilia-Romagna. Nonostante siano passati oltre vent’anni da quando ho iniziato la mia collaborazione con AIC, ho mantenuto sempre lo stesso entusiasmo e spirito di collaborazione con l’associazione e i suoi volontari, facilitato in questo dal grande lavoro svolto dai presidenti Dino Alverni, Davide Trombetta e Francesca Obici. Mi piace ricordare come all’inizio della mia collaborazione con AIC ER ho partecipato sempre alle riunioni del consiglio direttivo che si tenevano a Modena con tutti i componenti responsabili per la celiachia nelle varie città della regione.

Quali sono state le motivazioni che l’hanno spinta ad abbracciare la causa dell’associazione e quale il suo/suoi ruolo/i negli anni?
La principale motivazione che mi ha spinto a collaborare con AIC è stata la consapevolezza di poter mettere a disposizione dei celiaci le conoscenze scientifiche che progressivamente ho sviluppato su questa condizione dopo anni ed anni di ricerca in questo settore. In più mi sono reso conto da subito di quanto fosse importante poter dare delle risposte chiare ed esplicative a coloro che da un giorno all’altro dovevano cambiare stile di vita dopo il riconoscimento della celiachia. Da subito mi sono reso conto che AIC Emilia-Romagna era una grande famiglia in cui non ho avuto alcuna difficoltà a inserirmi e a stringere rapporti di amicizia con tutti i responsabili per la celiachia delle varie sedi della regione e della Repubblica di San Marino. AIC mi ha aiutato a crescere e a darmi quella visibilità che mi ha consentito nel 2003 di entrare a far parte del Comitato Scientifico Nazionale (CSN) di AIC su invito dell’allora presidente nazionale AIC Adriano Pucci, un esempio di grande dedizione ed efficienza per tutti coloro che si sono impegnati in AIC. Successivamente, dal 2006 a al 2012 ho ricoperto la carica di Presidente del CSN-AIC per due mandati e dal 2012 sono diventato coordinatore del nuovo Board scientifico nazionale di AIC, carica che ho ricoperto fino al 2014 per poi tornare a essere membro effettivo a tutt’oggi dello stesso Board. Gran parte di questa escalation nell’ambito di AIC nazionale la devo al lavoro svolto per anni all’interno di AIC Emilia-Romagna.

Quali sono stati a suo avviso i traguardi più importanti raggiunti insieme?
Fra i principali traguardi, per i quali ho dato il mio contributo, al primo posto va sicuramente messa la definizione del Protocollo di diagnosi e follow-up della celiachia, che ho curato personalmente e che è stato successivamente pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale dello stato italiano nel 2015 con il riconoscimento della celiachia come patologia cronica e sua uscita dal gruppo delle malattie rare. Ma mi piace ricordare anche il coordinamento di vari gruppi di lavoro che hanno portato alla pubblicazione delle linee guida per la valutazione della biopsia intestinale, per la diagnosi di dermatite erpetiforme e per la stretta correlazione fra celiachia e diabete di tipo 1. Inoltre grazie alla collaborazione con la Società Italiana di Medicina Generale (SIMG) ho coordinato la stesura del volume ‘La Malattia celiaca in Medicina Generale’ in cui vengono affrontati tutti gli aspetti clinici, diagnostici e legislativi della celiachia.

Può raccontare come si è svolto il lavoro che ha portato nel 2019 all’approvazione della Linee di diagnosi e follow up in Emilia Romagna?
È stato un lavoro molto proficuo cui hanno preso parte i rappresentanti dell’assessorato regionale della Sanità, i pediatri, gli esperti di celiachia dell’adulto, i responsabili dei principali laboratori della regione e i rappresentanti di AIC Emilia-Romagna, sotto la guida della presidente Francesca Obici. Vi sono state varie riunioni nel corso delle quali è stato redatto un documento che ritengo di estrema importanza per i pediatri e per i medici di medicina generale che sempre più saranno chiamati in futuro ad affiancare gli ambulatori specialistici nella gestione del celiaco. Un grande successo di questo documento a mio avviso è stata l’approvazione dello screening per la celiachia, comprendente anche il test genetico nei familiari di primo grado di celiaci in particolare in età pediatrica, per il quali il pediatra è abilitato a richiedere il test genetico su impegnativa mutualistica.

Come è cambiata negli ultimi due anni segnati dal Covid-19 l’assistenza ai celiaci?
In questi ultimi due anni segnati dalla pandemia causata dal Covid-19 l’assistenza medica ai celiaci si è avvalsa della telemedicina con il consulto online via web, nel corso del quale è stato possibile fare un’attenta anamnesi e valutazione della compliance alla dieta, dei sintomi presenti nonché la presa in visione degli esami effettuati. Tale forma di contatto con il paziente si è diffusa non solo in Italia, ma in tutta Europa ed anche negli altri continenti.

Che cosa vede nel futuro della diagnosi e della terapia della celiachia?
Nel corso dell’ultimo convegno mondiale sulla celiachia in presenza, tenutosi a Parigi nel settembre 2019, ho avuto l’onore di coordinare e moderare una tavola rotonda sui bisogni insoddisfatti dei celiaci. Fra questi va menzionato innanzitutto il miglioramento della qualità dei prodotti commerciali gluten-free per i quali sicuramente è stato fatto molto, ma ancora c’è un margine di miglioramento in particolare con la riduzione di grassi saturi e carboidrati, con l’eliminazione di conservanti ed addensanti e con l’arricchimento di sali minerali e vitamine. Un altro punto fondamentale è fornire ai celiaci neodiagnosticati un corso di educazione alimentare in cui il celiaco riceva tutte le informazioni utili ai fini dei cambiamenti che si trova ad affrontare, sia in ambito domestico che al di fuori delle mura di casa. Infine, un punto di grande interesse sia per noi medici ma soprattutto per i celiaci, è lo sviluppo di terapie alternative alla dieta aglutinata fra le quali vanno annoverati i tentativi di bloccare lo sviluppo della celiachia tramite gli inibitori della transglutaminasi, farmaco in grado di bloccare l’azione della transglutaminasi che dà il via a quella serie di eventi che porterà alla atrofia dei villi. E poi c’è la messa a punto di farmaci, quali l’anti-interleuchina 15 per il trattamento della celiachia non responder alla dieta e delle rare forme di celiachia refrattaria. Infine, stanno proseguendo gli studi per la messa a punto di una pillola in grado di bloccare l’assorbimento del glutine e di digerire i peptidi glutine a livello gastrico. E da ultimo il traguardo più importante che si spera di raggiungere in futuro è quello del vaccino per desensibilizzare i celiaci nei confronti del glutine. Il raggiungimento di questo risultato rappresenterebbe la cura definitiva della celiachia.

Immagini sotto: Opuscolo sulla celiachia (ca. 2000) a cura di Umberto Volta e di Giacomo Banchini, consulente scientifico AIC Emilia Romagna predecessore del prof. Volta.

 

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